Jag heter Ulrica, bor i skåne (bild på vårt hus), född 1968. Gift och har två vuxna barn. Jobbar deltid + driver eget företag. Opererades för AN dec 2011, som upptäcktes sommaren 2011. Min historia om upptäckten av AN....fick ett yrselanfall i juni, trodde det var stroke, men ringde 1177 och de sa att det var nog något från örat, så jag blev hemma, antagligen balansnerven som åkte då....var dov i örat efteråt tyckte jag och tog revaxör efter en månads tid, efter det var jag totalt döv, enorm huvudvärk, trodde huvudet skulle explodera, tog till akuten, där läkaren gav mig näsdroppar och sa att det försvinner om en vecka, det gjorde det ju inte och då så sökte jag hos min husläkare som remitterade direkt till öronakuten. Där blev det remiss till MR och provtagning. Efter MR ringde öronläkaren hem till mig och sa att tyvärr hade de hittat en eller två tumörer på hörselnerven / hjärnhinnan och nytt MR skulle tas, för bilderna var inte tydliga nog, sen skulle jag bli remitterad vidare. Jag mådde skitdåligt! Hörseln återkom efter kortisonbehandling, hade endast 21% bortfall och därför blev det bestämt att en hörselbevarande operation skulle göras efter att det nya MR var klart att det var AN jag hade. Hade kraftiga yrselanfall och även förlorat en del känsel i ansiktet, som kom tillbaka efter operation.  Hade svårt att ha huvudet på kudden på tumör sidan eftersom det kändes som om huvudet skulle explodera och yrseln tilltog. Detta försvann också direkt efter operation. Väntade på operation i merän  3 månader. Låååång orolig väntan! Operationen tog ca 11 timmar för att få bort en 3 cm tumör och det blev 6 titanskruvar i huvudet (och lite cement). 23 klammrar och nio stygn. Några extra stygn på andra sidan eftersom jag kasade i ställningen under operationen och fick stygn på 6 cm där. Har en inbuckling i huvudet där nu. Såret läkte i alla fall fint, men huvudet kändes som betongblock ett bra tag. Det var ju lite vätska som stod kvar i huvudet, tror jag. Deltog i en studie och fick något inopererat som provades mot hjärnhinneläckage och fick några extra undersökningar. (Fick inget läckage) Det tog några dagar efter operationen innan jag kunde vara uppe. Det kändes som om kroppen var helt slut och jag svimmade direkt första gången jag försökte gå upp. Såg inget på ögat på opererade sidan och fick göra ögonkontroller. Det tog någon vecka innan jag såg bättre. Det var inte förrän 5:e dagen det gick riktigt bra att gå upp. Då tog de bort morfinet och katetern också. 10 dagar på sjukhuset, sen åkte jag hem, men familjen fick ställa upp mycket. Började jobba lite i egna företaget efter 3-4 månader och på mitt jobb efter 9 månader, men med ständig huvudvärk och stel nacke.

Lider fortfarande av stelhet i nacken (nästan inga muskler i hals/nacke på opererade sidan)och smärta i bakhuvudet.  Har även en "tryckande" känsla i huvudet. Får ibland ett vibrerande brummande ljud i huvudet (inte tinnitus) som är obehaglig. De drar/knådar ca en gång i veckan i nackmusklerna och akupunktur i perioder. Värktabletter är ett måste varje dag för huvudvärken är enorm. Jobbigt! Ögat behöver salva natt, men dagarna blivit bättre, men upplever att synen är sämre på det ögat. Ansiktsförlamningen har sakta gått tillbaka, men är inte helt återställd. Upplever ofta att ansiktshalvan domnar bort och blir stelare. Balans/yrsel/motorik har jag nästan inga problem med. Tröttheten blivit bättre, men sover många timmar på natten fortfarande. Har ibland irritation i örat, som är obehaglig. Klarar mig ganska bra med ett öra. Har fått hörapparat, som jag trivs med. Tinnitusen gör sig påmind vissa dagar merän andra, men den stör sällan mig numera.  Något som jag fått problem med efter operationen är galopperande  hjärta och dubbelslag. Min husläkare tror att det blivit "signalfel" efter operationen. Är ibland orolig att tumören börjar växa igen....nytt MR 3 år efter operationen är planerad.

  (dec2014) Ja, då är MR gjort. De ringde och sa jag har goda nyheter, det syns inget av den opererade tumören, MEN den andra du har är större.... Jag hade ingen aning om att det fanns en till även om de pratat om att det kunde finnas två, men  eftersom inget sas efter nytt MR 2011, trodde jag det var en hela tiden. De sa att den växt från 0.5 mm till 1 cm inget att oroa sig för, det var många som de hittade sådana bifynd på.  De skulle göra uppföljning om ett halvår/år, sa hon. I alla fall fick jag en telefontid med neurokirurgen som opererade mig eftersom jag blev jätte orolig. Han sa att den var 1.7*1,7*0,9 cm och satt på hjärnhinnan vid syn nerven. STÖRRE än vad läkaren sa som ringde!  Det blir nytt MR och troligtvis operation om någon månad. Helt annorlunda än vad första läkaren sa!!!Det konstiga är att jag upplevt synen sämre på den sidan och var på kontroll redan i Lund för detta. Men ingen nämner ändå inte detta. Hade ju tur att tumören råkade komma med på mitt MR för att kolla gamla tumören, det var ju ingen uppföljning alls på den "nya".  På CT som gjordes i sept 2013 syns ingenting av någon tumör. Märkligt! Jag lider fortfarande av stel nacke och ont i bakhuvudet med tryck känsla. Har svårt att hålla huvudet när jag sitter. Sjukgymnastik varje vecka, men har dragit ner på värktabletterna. Ansiktet är inte återställt och är det kallt ute kan jag inte stänga ögat och kinden blir helt stel. Ögondroppar dagligen/ natt och ibland tinnitus och en irriterande känsla i örat. 

Febr.15. Väntar på operation av tumör som är snart 2cm på hjärnhinnan.

april-15. Är opererad och på bättringsvägen. Mycket lättare operation än AN.

dec2015- ny hjärnhinnetumör som ska kontrolleras om ca 1 år. De sa när jag opererades i april att det inte fanns mer, ändå fanns denna lilla redan när jag opererades för AN-2011, men de nämnde inte denna heller då. De har undanhållit mig två tumörer i ca 4 år. Lider fortfarande av nackproblem sedan operationen av AN.