lilian-62
Jag är en kvinna som idag bor i Östersund och har i stora delar mitt liv levt med sjukdomen epilepsi. Efter att ha genom gått två stora operationer i början 2000-talet är jag idag så gott som frisk, men tyvärr inte så frisk att jag klarar av ett vanligt jobb med den stress osv som det innebär. För att vara till någon nytta i samhället tänkte jag försöka bidra med att försöka sprida kunskap om en sjukdom som man så sällan hör talas om, trots att den är väldigt vanlig. Det tänker jag göra genom ideellt arbete inom olika föreningar, föreläsningar och i genom skrift. Jag har under mina sjukdomsår både skrivit och ritat mycket som nu bara ligger i lådor. Många har uppmanat mig att skriva en bok, men det är nog långt dit (tror jag). 2003, innan den sista operationen, blev jag väldigt sjuk pga av ett läkemedel och fick erfara en massa obehagligheter. T.ex: hallucinasioner, förvirringar, talsvårigheter och även nära-döden upplevelse. Detta har jag skrivit om och delat ut vid möten och föreläsningar för att öka förståelsen för hur det är att uppleva den mardrömslika symtom. Sånt som både dementa, trafikskadade och många fler lever med dagligen. Jag hade turen att komma igenom det och kan nu berätta om det. Det vill jag göra framför allt för personal och anhöriga så att ska få mer kunskap om att man t.ex. uppfattar allt som sägs omkring mig även om jag tillsynes verkar "helt borta". Det har jag nu fått erfara personligen och trots att jag är undersköterska och jobbat med det nästan hela mitt liv så var först när jag fick mina personliga erfarenheter av detta som riktigt insåg vad det handlade om. Det är erfarenheter som jag är villig att dela med mig av. Allt för att de som lever med dessa biverkningar ska kunna få en drägligare tillvaro. Självklart tänkte jag också hjälpa till att stötta andra som just nu lever med den sjukdom som levt med. De som är mitt upp i det som tyvärr innebär både skam och dålig självkänsla. Man borde inte behöva känna skam för sjukdomar, men tyvärr finns det många som gör det. Tråkigt. Har haft bra stöd och anhöriga under mina sjukdomsår. Men de som betytt väldigt mycket har varit mina hundar. Just nu har jag dessvärre ingen, men jag kommer inom ganska snar framtid att skaffa mig en. När man är van att ha en trogen, fin fyrbent vän vid sin sida blir det väldigt tomt när de inte finns där. De både ger och tar emot kärlek helt villkorslöst. Bryr sig varken om yttre faktorer eller om inte hälsan är på topp. Människan har en hel del att lära där.