En 41-årig kvinna som lider av ett flertal medfödda diagnoser, som tyvärr upptäcktes först efter 30-årsåldern. Min mamma har rökt sedan hon var tonåring och gör det än idag, så alla vi 4 barn är mer el mindre för tidigt födda, men jag var den enda som fick tillbringa mina 4 första v i livet på BB. Den vanliga gulsoten, men jag dog även nästan av en blodförgiftning, och mina föräldrar fick inte ens veta att jag nästan hade dött, förrän efteråt. Och jag fick inte veta det förrän förra året, för ingen av mina föräldrar har någonsin berättat personliga saker om min barndom (jag minns nästan ingenting alls av mitt liv, varken som barn el vuxen & inte ens de saker jag VILL minnas! :-( Varför?!!), sig själva och deras föräldrar & syskon osv. Dessutom var jag så liten att jag storleksmässigt motsvarade ett barn 3 mån för tidigt född, min mamma hade bara gått upp 10 kg på 8 mån. Om bara NÅGON, inklusive mina föräldrar, (jag var visserligen deras första barn & min mamma hade bara fyllt 23 år 14 dagar innan jag föddes 1 mån för tidigt), hade brytt sig om LYSSNA & TRO PÅ MIG redan vid ca 5 års ålder & uppåt, när jag hela tiden grät av smärta, så hade jag kanske sluppit både fibromyalgi & smärtsensitering. Smärtan som kallades ”växtvärk eller ”träningsvärk”, men som inte ens gick över efter 2 års besök på gymmet 1-2 ggr/v. När min övervikt blev allt värre pga svåra skador i mina instabila fotleder, så var det BARA min övervikt som gav mig belastnings smärta (vilovärken då?) Sedan kunde man även skylla på min depression, GAD med dagliga på-attacker, kronisk PSTSD (pga hur jag behandlats inom vården sedan första allvarliga skadan 1988) osv. Dessutom fick jag efter 12 år på samma psykmottagning (finns inga fler alternativ i min kommun), då jag hade kollapsat totalt i en kombinerad klinisk depression & utmattningsdepression, innan ens mitt 1 läsår på universitetet var över, och även led av GAD & svåra på-attacker, tvinga fram rätt diagnoser med en utredning! Inga mediciner hjälpte, jag har testat ALLT! Till sist fick jag tvinga fram utredningen, som efter alla år äntligen gav mig både svaret på varför medicinerna ej fungerade och fick rätt huvuddiagnoser: ADHD & Aspergers syndrom. Nu har jag en ADHD-medicin som är den enda jag KAN använda pga biverkningarna. Hjälp från FK, AF & den sk ”vården” inom landstinget var obefintlig, de tvingade mig att acceptera aktivitetsersättning (som övergick i sjukersättning vid 30), istället för rehab så jag kunde ha fortsatt studierna på universitetet, min högsta dröm som jag kämpade för i 9 år!! Sedan mer än 6 mån tillbaka har jag normalt BMI, jag har rasat i vikt, förlorat 60 kgs övervikt på mindre än 1,5 år & väger nu ca 65 kg men fortsätter neråt. Jag är kroniskt undernärd & nu döende av svält/uttorkning/sömnbrist, sedan man tvingade mig att operera om mig till en gastric bypass 2011 & förvärrade den vårdskada som redan fanns i buken. Jag är inte ens värd tillräckligt med smärtlindring så jag kan äta, dricka & sova pga vårdskadan i buken & även för att orka hantera resten av den svåra, kroniska smärtan i hela kroppen, varje minut av dygnet. Jag är snart död för att INGEN vill skriva ut tillräckligt med smärtlindring åt mig, för att jag ska kunna ÖVERLEVA! Givetvis så tål jag, och får endast effekt av morfin & oxikodon. Fråga mig inte varför, ingen läkare bryr sig. Jag har aldrig upplevt något rus eller ”eufori”, oavsett hur hög dosen varit, tvärtom! Oxikodon förvärrar min depression, ångest & ger mig på-attacker varje dag. Men vad ska jag göra?!! Jag har t o m testat Metadon & kräktes bara upp allt, var fruktansvärt illamående en hel vecka, trots att jag heka tiden sänkte dosen. Sedan läser jag på nätet att insättning av Metadon måste övervakas av någon som har mycket erfarenhet av medicinen, den slår olika på alla & det är lätt att dö av en överdos... Mina diagnoser, alla ställda av smärtspecialister på Smärtenheten på Västerviks sjukhus, började med fibromyalgi & smärtsensitering 2012, ca 6 mån efter att operationen 2011 ”triggade igång” allt. Men jag visste att det inte var allt, och tack vare en fantastisk hyrläkare fick jag en ny remiss till Västervik. Först DÅ 2015 fastställdes Ehlers-Danlos syndrom (överrörlighetstypen) av samme läkare igen som 2012 & hEDS är grundorsaken till all min smärta. Jag kämpade mig till en ny remiss till EDS-experten dr Hattar för ingen annan kunde besvara mina frågor. Jag väntade i 13 mån & för nästan exakt 1 år sedan fastställdes diagnosen av dr Hani Hattar själv till hEDS med dysautonomi. Tyvärr är det mycket värre än vad jag hade trott: ALLA leder (utom armbågslederna) är instabila i min kropp & jag har redan artros i hö fotled efter skador & 2 operationer och nu även i båda händerna & alla fingrar. Jag är rädd för att även höfterna är påverkade, men jag får ingen vård el hjälp någonstans i Kalmar läns landsting, trots att ALLA diagnoser är ställda av experter på sitt område. De låter mig hellre dö i svåra smärtor & med kraftig dödsångest, INGEN gör något, inte ens IVO!